პიროვნება, რომლის შესახებაც ახლა გიამბობთ, შეიძლება ითქვას, ხასიათის სიმტკიცითა და მიზანდასახულობით გამოირჩევა. გიგა აბულაძეს სპინალურ-კუნთოვანი ატროფია აქვს. აღნიშნული დიაგნოზი ძალიან იშვიათია და ის კუნთების ატროფიას, მასთან დაკავშირებულ სირთულეებს იწვევს. თუმცა, აღნიშნულს მისთვის ხელი არ შეუშლია, ეზრუნა მიზნების განხორციელებაზე და ხელი შეეწყო სხვა პაციენტებისთვის. საკუთარი დიაგნოზის შესახებ, გიგა „თბილისი თაიმსს“ ესაუბრა.
ჩემს დაავადებას ჰქვია სპინალურ-კუნთოვანი ატროფია, ეს მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. “სკა” იშვიათი დაავადებაა და მსოფლიოში 11 000-დან 1-ზე ნაკლებ ახალშობილს აღენიშნება. ძირითადად, დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილიანობის ყველაზე გავრცელებულ გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.
ამ დაავადებას რამდენიმე ფორმა აქვს, ჩემს ფორმას მეორე ტიპი ჰქვია, მისი გამომწვევია SMN1 გენის მუტაცია, რის შედეგადაც SMN (ესემენ) პროტეინის გამომუშავება მცირდება. SMN პროტეინი ორგანიზმში მნიშვნელოვან როლს ასრულებს კუნთოვანი სისტემის ფუნქციონირებისთვის.
გიგა გვიყვება, როგორ დაფუძნდა ორგანიზაცია, რომლის თავმჯდომარეც ის თავადაა და რა ნაბიჯები გადადგა წარმატების მისაღწევად.
ზუსტად ორი წლის წინ დავაფუძნეთ ორგანიზაცია „სკა ფაუნდეიშენ საქართველოს“, რომლის თავმჯდომარეც მე ვარ, მალევე მოვახერხეთ მეგობრებმა და, პრემიერის უშუალო ჩართულობით, ჩემი დაავადების სამკურნალო ძვირადღირებული მედიკამენტების შესაძენად ბიუჯეტიდან საჭირო თანხებიც გამოიყო, ახლა 80-მდე პაციენტი იღებს ამ მკურნალობას.
ზოგადად, ციფრული მარკეტინგის სპეციალისტი ვარ, 2006 წლიდან ვაწყობდი საიტებს და ფორუმებს, ვყიდდი რეკლამებს, სოციალური ქსელების გამოჩენის შემდეგ კი გავხდი პროფესიონალი ციფრული მარკეტინგის სპეციალისტი, ამ მიმართულებით ვმუშაობ 10-ზე მეტი წელია
ჩვენთან საუბრისას, გიგა საკუთარ სამომავლი გეგმებსაც განიხილავს.
ღრმა ბავშვობიდან ვცდილობ, ვიცხოვრო აქტიურად, სრულფასოვნად, რასაც ადაპტირებული და მისაწვდომი, უნივერსალური პრინციპების მქონე გარემო სჭირდება, იმავეს ვუსურვებ ყველა ადამიანს, რამდენად განსხვავებული საჭიროებებიც უნდა გვქონდეს. აქედან გამომდინარე, ყოველთვის ვოცნებობდი და ვგეგმავდი ჩემთვის ადაპტირებული საცხოვრებელი სივრცის შექმნას, საიდანაც დაიბადა მიზანი – ამეშენებინა ეტლით მოსარგებლეებისთვის (და არამხოლოდ) სრულიად ადაპტირებული სახლი, მას უზარმაზარი სოციალური დატვირთვა ექნება – მოხმარდება შშმ პირების განათლებისა და დასაქმების ხელშეწყობას
მინდა, სხვადასხვა საჭიროების მქონე ადამიანი გამოვიყვანოთ სახლიდან, დავეხმაროთ მათ – გადალახონ ყველა ბარიერი
პროექტისთვის მიწის ნაკვეთი ჩემი შრომით შევიძინე, სახლი უნივერსალური პრინციპებით თავად დავაპროექტე პროფესიონალი არქიტექტორების ჯგუფთან ერთად და ყველა პირობა მოვამზადე მშენებლობის დასაწყებათ, რასაც ჩემი ფინანსებით ვეღარ ვწვდები. ამ ეტაპზე, საზოგადოების დახმარებით, საშენი მასალების შესაძენად გროვდება თანხა.
