ვოლფრამის სინდრომი ერთ-ერთი ყველაზე ნაკლებად ცნობილი და განუკურნებადი დაავადებაა. საქართველოში მსგავსი სინდრომით მხოლოდ 20 პაციენტი ირიცხება. „თბილისი თაიმსი“ ამჯერად ერთ-ერთი პაციენტის მშობელს ესაუბრა, რომლის ერთადერთი სურვილი შვილის სიცოცხლის გახანგრძლივებაა, თითოეულ ჩვენგან კი შეუძლია დაეხმაროს ქალბატონ ნუცას სურვილის ახდენაში.
პირველად მერიკო 7 წლის იყო, როცა კლინიკაში წავიყვანეთ და იქ აღმოჩნდა რომ ჰქონდა შაქრიანი დიაბეტი, ამასთანავე უშაქრო დიაბეტი და თურმე იყო მხედველობის ნერვის ატროფიაც. კლინიკაში ექიმმა სიმპტომებიდან გამომდინარე მაშინვე დასვა დიაგნოზი, “ვოლფრამის სინდრომი”. სინდრომის შესახებ დღესაც ნაკლებადაა ცნობილი და მაშინ მითუმეტეს, სხვადასხვა კლინიკებში უკვირდათ და ექიმები აქეთ მომმართავდნენ კითხვით თუ რა იყო ეს. აქედან გამომდინარე ჩვენ წლებია ვებრძვით ამ მდგომარეობას.
მერიკომ იცოდა რა გვქონდა გადასატანი, თუმცა არ ველოდით მსგავს გართულებებს. 18-20 წლიდან უკვე იწყება დარღვევები და ჩვენ ნელ-ნელა დავკარგეთ, როგორც მხედველობა, ამასთანავე სმენა.
ამერიკაში ჩატარებული 4 ექსპერიმენტის მიუხედავად, სინდრომი არ არის განკურდებადი. უკვე 16-17 წლისას მერიკო ჰიპოკლიპემიით კომაში ჩავარდა და დარჩენილი მინიმალური მხედველობაც დაკარგა. თუმცა კომიდან გამოსვლისას აღდა მხოლოდ სინათლის აღქმის უნარი. მერიკო ცდილობდა და შრომობდა, დაგვყავდა სასწავლებელში, თუმცა კოლეჯის დამთავრების შემდეგ დაიწყო სისუსტეები და ჩამოვიდა 34 კილოზე. კლინიკაში არაფერს ამბობდნენ და შესაბამისად ვერ ვტოვებდით იქ, ამიტომ დავიწყე სხვადასხვა გზის ძიება, მე უნდა წავსულიყავი ან გერმანიაში ან ინგლისში. სახელმწიფომ ისრაელში წაყვანისა და კონსულტაციის ხარჯები დაგვიფინანსა, იქ გაირკვა, რომ კალცისა და D ვიტამინისგან იყო დაცლილი. იქიდან ჩამოსვლისას ოდნავ უკეთესობა შეინიშნებოდა, თუმცა შემდგომ კვლავ დაგვჭირდა კლინიკაში გადასვლა და აღმოჩნდა, რომ ჰქონდა ორივე ფილტვის ანთება. სამწუხაროდ, დაგვპირდნენ, თუმცა ვოლფრამის სინდრომის მქონე პაციენტებს ჯერ კიდევ არ აქვთ განსაკუთრებული სტატუსი მინიჭებული. მსგავსი სინდრომს სჭირდება სწორი მართვა და აღმოჩნდა, რომ მედიკამენტი, რომელსაც ვიღებდით არის უხარისხო და კიდევ უფრო დამღუპველი. ამასთანავე, აღმოჩნდა, რომ მერიკოს ჰქონდა ნატრიუმის, ქლორის, კალიუმის, კალციუმის უკმარისობა, უკეთებდნენ გადასხმებს, თუმცა უშედეგოდ. ნატრიუმი ერთბაშად იწევდა და შემდგომ ისევ იკლებდა.
ერთ-ერთ კლინიკაში გადასხმაზე მხოლოდ იმიტომ გვითხრეს უარი, რომ თანხა არ გვქონდა. აღმოჩნდა, რომ გადასხმები უარესად მოქმედებდა მერიკოს მდგომარეობაზე. 1 კვირა საკმაოდ მძიმე კრიზისი გვქონდა, სასწრაფოთი მერიკოს გადაყვანისას 6 საათი გავატარეთ მოსაცდელში და წამოსვლისას აღმოჩნდა, რომ 180 ლარი გვქონდა გადასახდელი, როდესაც ვიცოდით, რომ სასწრაფოთი მიყვანილი პაციენტი თანხას არ იხდის, ვალი დღესაც გვაქვს, ვერც მუნიციპალიტეტმა გადაიხადა ეს თანხა. ამ შემთხვევაში რა უნდა ქმას მერის დედამ? მერის ოჯახმა? და მათ ვისაც მსგავსი სინდრომი აქვს? არა ერთხელ ვცადე, მაგრამ არავისგან არაფერი არ ისმის. თუმცა არ მინდა მადლობის გარეშე დავტოვო საზოგადოების ის ნაწილი, რომელიც მუდმივად ცდილობს თუნდ მცირედით დაგვეხმაროს, ეს ჩვენთვის ბევრს ნიშნავს.
მე მინდა მივაწვდინო ყველას ხმა, ტელევიზიას, გამგეობას, მერიას, რომ გაიგონ ჩვენი მდგომარეობა, დაინტერესდნენ, დაგვეხმარონ და მომავალში ჩვენ თუ ვერა სხვებს მაინც დაეხმარონ და გაუხანგრძლივონ ისედაც დღენაკლული სიცოცხლე.
TBCBGE
GE32TB7581745061100031
Saqartvelos banki.
GE12BG0000000595774400
LIBERTI BANKI
GE79LB8450600120118372.
📞📞ზარი 1-ლარი.
0901701472.
მიმღები.- ნუცა ფარჯიანი (დედა)
Nutsa Parjiani.
ავტორი: ნინი ჭრიკიშვილი
